O Doente terminal e o familiar cuidador na equipa de cuidados continuados integrados

Abstract

Cuidar do doente em fase terminal e presenciar todo o processo de fim de vida, exige ao familiar cuidador, enfrentar situações complexas que nem sempre está preparado. Neste sentido, a Equipa Cuidados Continuados Integrados (ECCI) terá que nas suas intervenções focar o doente terminal e cuidador como unidade de cuidados. Tendo como finalidade poder contribuir para melhorar as práticas da ECCI e dar visibilidade ao seu papel, colocamos a questão de investigação Qual a perceção do familiar cuidador do doente terminal, do papel da equipa de cuidados continuados integrados, com o Objetivo Geral: Conhecer a perceção do familiar cuidador do doente terminal relativo à intervenção da Equipa de Cuidados Continuados Integrados. Metodologia: Estudo qualitativo – exploratório, descritivo na perspetiva da fenomenologia; recolha de dados efetuada: entrevista semiestruturada. Participantes: 8 familiares cuidadores de doentes terminais que deram entrada na ECCI entre 2011 e 2012, tendo falecido até junho desse ano. Efetuada análise de conteúdo de Bardin. A opção deste paradigma residiu na necessidade de compreender toda a complexidade que norteia a tomada de decisão da ECCI. O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: Os achados revelam que os familiares cuidadores apresentam vários motivos para cuidar do doente terminal: respeito pela preferência do doente terminal, dificuldades socioeconómicas, assegurar o conforto do doente, obrigação familiar e admiração pelo doente terminal. Ao assumirem os cuidados ao doente terminal sofrem mudanças significativas nos seus percursos de vida e apresentam uma variabilidade de sentimentos. Desconhecem ainda, o papel da ECCI, mas contam com o seu apoio. Referem como maiores dificuldades, assistir no processo de morrer. Durante o acompanhamento da ECCI percecionam como fundamental: o apoio recebido, a comunicação estabelecida e o trabalho em equipa. O papel dos enfermeiros da equipa é reconhecido a nível da educação para a saúde, no acompanhamento de proximidade e apoio psicológico. Consideram de uma maneira geral, suficientes os recursos da comunidade, mas sugerem acompanhamento da ECCI durante a noite, Unidades de Cuidados Paliativos no distrito de Viana Castelo, ajudas de terceira pessoa nos cuidados domiciliários, equipa multidisciplinar nos centros de dia e apoio da comunidade local. Conclusões: O doente terminal exige a quem cuida cuidados complexos. Assim, é dever dos profissionais de saúde contribuir para a garantia da qualidade de vida e dum fim de vida condigno. Os cuidados paliativos inserem-se com a única resposta possível de um tratamento humano e real esperados pelos doentes e suas famílias.

Caring for a terminal ill patient and being present during the final life process, requires that the family caregiver deals with complex situations that he is not always prepared for. Therefore, Integrated Continuous Care Teams (ICCT) needs to in their interventions focus on the terminal ill patient and family caregiver as a unity. Ultimately contributing in order for ICCT to be able to improve their health practice and gain visibility, we decided on the research question What is the terminal patient´s family caregiver´s perception of the role of the Integrated Continuous Care Team and thereby the Main Goal being: Understanding the terminal patient´s family caregiver´s perception related to the Integrated Continuous Care team intervention. Methods: qualitative study - exploratory and descriptive in a phenomenology perspective; data collecting: interviews. Participants: 8 family caregivers of terminal patients which were admitted to ICCT between 2011 and 2012 and died before June of the same year. Content analysis was performed according to Bardin. The option of this paradigm resulted from the necessity to understand all the complexity that guided the decision making process of the ICCT. This study respected ethical and moral principles.Results: the findings revealed that the family caregivers presented various motives for caring for the terminal patient: respect for the terminal patient´s preferences, socialeconomical difficulties, reassuring patient´s comfort, family obligation and admiration for the terminal patient. By assuming the care for the terminal patient they suffer significant life changes and presented a variety of feelings. Unaware of the role of the role of the ICCT they however relied on their support. Assisting in the dying process was referred to as their greatest difficulty. While accompanied by the ICCT they perceived as fundamental: the support received, the established communication and the team work. The nursing team´s role is recognized at a health educational level, in the proximity of care provided and during psychological support given. Generally they consider the community´s resources as sufficient, however suggest: that the ICCT provide care during the night, that there be palliative care units in the Viana do Castelo district, home care help from a third person, multidisciplinary care team in the daycare centers and local community support. Conclusions: the terminal patient requires complex care from the caregiver as well as contributes from the health care professionals that guarantee quality of life and a dignified end of life. Palliative care remains the only possible answer in providing the human treatment the terminal patient and their families expect.