O adolescente com fibrose quística: impacto dos cuidados de enfermagem de reabilitação respiratória

Abstract

Sendo a Fibrose Quística uma doença genética, de carácter autossómico recessivo, evolutiva e letal, leva ao comprometimento do funcionamento dos órgãos e sistemas do organismo, devido ao acometimento da função das glândulas exócrinas e consequentemente à ocorrência de alterações biológicas complexas. É uma experiência devastadora, não só para quem a possui, mas também para a sua família, tanto pelo curso normal da doença, assim como pelos inúmeros tratamentos, e procedimentos que a ela estão associados. Neste sentido, a Fibrose Quística implica que, desde o diagnóstico exista um tratamento adequado onde se inclui a Reabilitação Respiratória, apresentando esta, um papel fundamental no controlo da progressão da doença, na minimização de incapacidades, limitações e complicações. O objetivo principal do estudo, prende-se com a compreensão acerca da importância da Reabilitação Respiratória e para tal, visa-se compreender a evolução de um adolescente portador da doença, antes e após o início dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação. O presente estudo tem por base uma abordagem qualitativa, optando-se pelo estudo de caso, com recurso à entrevista, à análise documental e à observação, cujos participantes foram, um adolescente, a mãe e três Enfermeiros Especialistas de Reabilitação. Até à adolescência, o doente em estudo, nunca tinha sido submetido a um programa de Reabilitação, pelo que se apresentava dependente, com limitações e incapacidades com forte impacto ao nível biopsicossocial e que motivavam repetidas exacerbações e hospitalizações. Após início dos cuidados de enfermagem de reabilitação, em contexto de Cuidados de Saúde Primários, a evolução do adolescente foi notória, não só a nível físico, nomeadamente com diminuição progressiva da sintomatologia e das alterações músculo-esqueléticas, mas na regressão significativa das incapacidades e limitações, passando a ser um jovem adolescente independente em todas as atividades e em todos os contextos de vida. Desta forma, os Cuidados de Reabilitação assumem-se como essenciais e com uma importância inegável, para o adolescente e para a família, sendo que, devem ser iniciados logo após o diagnóstico da doença.

Being Cystic Fibrosis a genetic disease, autosomal recessive character, progressive and lethal, leads to compromise of the functioning of organs and body systems due to involvement of the function of the exocrine glands and consequently the occurrence of complex biological changes. It is a devastating experience, not only for its possessor, but also for parents, both the normal course of the disease, as well as by numerous treatments, and procedures that are associated with it. In this sense, the Cystic Fibrosis implies that since the diagnosis, there is an adequate treatment which includes Respiratory Rehabilitation, showing that a fundamental role in controlling the progression of the disease, disability and minimizing limitations and complications. The main objective of the study, relates to the understanding of the importance of Respiratory Rehabilitation and such, it aims to understand the evolution of a teenager carrier of the disease, before and after the beginning of Rehabilitation Nursing. This study is based on a qualitative approach, opting for the case study, being the studied population consists of five participants in particular the teenager, his mother and three nurses experts. It proceeded to the interviews participants, the documentary study and observation and we performed the triangulation of information obtained. Subsequently, it proceeded to the processing of data, based on content analysis, which was carried out categorization. Until the adolescence, the patient in the study, had never undergone a rehabilitation program, so if you had dependent, with limitations and disabilities that jeopardize their survival and motivated repeated exacerbations and hospitalizations. After the beginning of the Specialized Care at the level of Primary Health Care, the evolution of the teenager was notorious not only the physical level, particularly with progressive decrease in the symptoms and musculoskeletal changes, but in significant regression of disabilities and limitations, passing being a young teenager independent in all activities and in all life contexts. In this way, the rehabilitation care are assumed as essential and undeniable importance for the teenager and the family, and should be initiated immediately after diagnosis