Envelhecimento e trajetórias de vida de adultos com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais : um estudo qualitativo com díades de cuidadores

Abstract

Contexto e objetivo. O envelhecimento é um processo universal e individual que se refere a uma mudança progressiva, dinâmica e complexa que, para além de se situar na esfera biológica e psicológica, é cultural e socialmente construído, ocorrendo ao longo de toda a vida. Apesar de ser uma realidade pouco estudada em Portugal, a verdade é que existem cada vez mais indivíduos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais (DID) que enfrentam o processo de envelhecimento devido ao aumento de esperança média de vida decorrente das melhorias das condições de vida em geral. Este facto levanta grandes desafios à sociedade, aos políticos, às famílias e às instituições, os quais devem estar preparados com políticas, respostas e serviços. Tendo em conta a literatura no domínio, o conhecimento sobre a inexistência de diretrizes específicas para os adultos com DID em processo de envelhecimento e a respetiva falta de orientações estratégicas nacionais de médio e longo prazo que promovam a melhoria da qualidade de vida desta população, fundamentaram a necessidade de desenvolver o presente estudo. A presente investigação, qualitativa de natureza fenomenológica (Creswell, 2013), procura compreender o processo de envelhecimento de adultos com DID na perspetiva dos seus cuidadores (informais e formais). Assim, pretende-se com esta investigação contribuir para conhecer melhor a realidade do adulto com DID em processo de envelhecimento, assim como dos seus cuidadores (informais e formais), de forma a identificar os seus problemas, dificuldades e necessidades. A partir desta análise, procuramos alertar para a necessidade de rever as práticas, valores e representações sobre o processo de envelhecimento dos indivíduos com DID, de modo a criar ferramentas que permitam melhorar a capacitação de instituições, profissionais, famílias e dos próprios adultos com DID, visando a promoção de um envelhecimento bem-sucedido. Método. No presente estudo, qualitativo de natureza fenomenológica, participam cinco díades, cuidador formal-cuidador informal, de um adulto com DID com mais de 30 anos de idade. Os cuidadores formais são maioritariamente do sexo feminino com idades entre os 34 e os 59 anos. Os cuidadores informais são maioritariamente do sexo masculino com idades compreendidas entre os 60 e 91 anos. A recolha de dados foi efetuada com recurso a entrevista semiestruturada construída especificamente para o estudo. As entrevistas gravadas em áudio foram depois transcritas e o seu conteúdo sujeito à análise de conteúdo (Creswell, 2013). Resultados. A análise de conteúdo das entrevistas permitiu identificar dois domínios comuns às entrevistas de cuidadores formais e informais: (1) Ser adulto com DID e (2) Envelhecimento precoce. O domínio Ser adulto com DID integra informação acerca da vivência social quotidiana das pessoas com DID em processo de envelhecimento. Os relatos dos cuidadores mostram que a vivência quotidiana, assim como a rede relacional dos adultos com DID são bastante limitadas, centrando-se apenas na rotina diária casa-instituição. Do ponto de vista da autonomia, revelam dependência dos cuidadores ao nível instrumental, mas relativa autonomia em termos das atividades básicas. O domínio Envelhecimento Precoce reúne informações sobre o processo de envelhecimento dos adultos com DID, sendo notória uma clara perceção de diminuição de capacidades à medida que a idade avança, acentuando situações de dependência, reflexo de um processo de envelhecimento antecipatório face á idade cronológica. Para além disso, realçam-se as preocupações dos cuidadores sobre o envelhecimento precoce dos adultos com DID, em que por um lado, os cuidadores formais preocupam-se com o que acontecerá no futuro na instituição face a falta de informação e formação específica sobre o processo de envelhecimento dos adultos com DID; e os cuidadores informais, por outro lado, preocupam-se com o facto de quem irá cuidar do filho, dado também estarem a envelhecer. Conclusão. Ser idoso com DID não é de todo um constructo social, é um facto real, inquestionável e incontornável que exige uma reflexão urgente sobre o modelo que tem vindo a ser aplicado e que é claramente insuficiente quando pensamos que as intervenções têm forçosamente de ser multidisciplinares e articuladas fundamentalmente entre a área social e da saúde. É impossível garantir a qualidade da resposta e da intervenção se não forem viabilizados novos métodos de organização do trabalho e de prestação de cuidados que assentem numa estratégia nacional de resposta a esta população.

Context and aim. Aging is a universal and individual process that refers to a progressive, dynamic and complex change that, in addition to being situated in the biological and psychological sphere, is culturally and socially constructed, occurring throughout life. Although it is a little studied reality in Portugal, the truth is that there are more and more individuals with Intellectual and Developmental Difficulties (DID) who face the aging process due to the increase in average life expectancy in consequence of the improvements in general living conditions. This poses major challenges to society, politicians, families and institutions, which must be prepared with policies, responses and services. Considering the literature in the field, knowledge about the lack of specific guidelines for adults with DID in the aging process and the lack of medium and long-term national strategic guidelines that promote the improvement of the quality of life of this population, constitute the basis for the development of this study. The present research, qualitative and phenomenological (Creswell, 2013), aims to understand the aging process of adults with DID from the perspective of their caregivers (informal and formal). Thus, it is intended with this research to contribute to improve the understanding of the reality of the adult with DID in the aging process, as well as of their caregivers (informal and formal), as well as to identify their problems, difficulties and needs. Based on this analysis, we sought to highlight the need to review the practices, values and representations about the aging process of individuals with DID, to create tools to improve the capacity of institutions, professionals, families and adults with DID, aimed to promoting successful aging. Method. In the present study, qualitative and phenomenological, participate five dyads, formal caregiver-informal caregiver, of an adult with DID with more than 30 years old. Formal caregivers are mostly female, aged between 34 and 59 years. Informal caregivers are mostly males between the ages of 60 and 91. Data collection was performed using a semi-structured interview built specifically for this study. Interviews recorded in audio were then transcribed and their content subject to content analysis (Creswell, 2013). Results. The content analysis of the interviews allowed identifying two common domains: (1) Being an adult with DID and (2) Premature aging. The domain Being adult with DID integrates information about the daily social experience of people with DID in the process of aging. Caregiver reports show that daily living, as well as the relational network of adults with DID, are very limited, focusing only on the daily home-institution routine. From the point of view of autonomy, they reveal dependence of caregivers at the instrumental level, but relative autonomy in terms of basic activities. The Premature Aging domain gathers information about the aging process of adults with DID, with a clear perception of decreased abilities as age advances, accentuating situations of dependence, which reflects a process of anticipatory aging in relation to chronological age. In addition, caregiver’s concerns about the early aging of adults with DID are highlighted, in which, on the one hand, formal caregivers are concerned about what will happen in the institution's future in the face of lack of information and specific education about the aging process of adults with DID; and informal caregivers, on the other hand, are concerned with who will care for their child, given that they are also aging. Conclusion. Being elderly with DID is not a social construct, it is a real, unquestionable and unavoidable reality that requires an urgent reflection about the model that has been applied and which is clearly insufficient when we think that interventions must necessarily be multidisciplinary and articulated fundamentally between the social and health area. It is impossible to guarantee the quality of the response and the intervention if new methods of work organization and care that are based on a national strategy for this population are not feasible.