Contributo da leitura nas famílias das crianças em cuidados paliativos

Abstract

Atualmente, existe uma enorme quantidade de patologias crónicas que afetam as crianças, muitas delas sem perspetiva de cura e/ou com caráter crónico e evolutivo, para as quais Portugal, na atualidade, ainda tem respostas precárias, devido à inexistência de apoio paliativo especializado dirigido a esta faixa etária. A criança gravemente doente remete-nos para famílias fragilizadas, e em profundo sofrimento, que necessitam de ser apoiadas. O processo de leitura favorece a interação entre o texto e aquilo que produz na vivência/interação com o mundo e no mundo. Partindo destes pressupostos parece ser primordial realizar a pesquisa no âmbito do papel da leitura na gestão do autocuidado das famílias, numa instituição para crianças com doença crónica, progressiva e incurável, com o objetivo geral de conhecer o papel da leitura na gestão do autocuidado da família com crianças com doença crónica, progressiva e incurável, com a intencionalidade de contribuir para a minimização do sofrimento das famílias com crianças com doença crónica, progressiva e incurável e para a prestação de cuidados multidimensionais. Ler é um direito de todos e é preciso fomentá-lo. Metodologia: Abordagem qualitativa, estudo exploratório-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares de crianças com doença crónica, progressiva e incurável, internadas numa instituição para crianças com necessidades de cuidados paliativos da zona norte de Portugal. Foi utilizada a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), como procedimento para a análise dos dados. Os procedimentos ético-moral foram respeitados. Principais Resultados: Foi verificado que os participantes do estudo conceptualizam a leitura como uma estratégia que tem um papel bastante significativo no desenvolvimento de competências a vários níveis: cognitivas, instrumentais e técnicas. Entendem a leitura como potenciadora do relaxamento, do alívio do stress, e que promove a confiança no cuidar, ajudando a lidar com as emoções e facilitando a aquisição de novos conhecimentos. Foi, ainda, possível verificar que os estilos literários escolhidos antes do aparecimento da doença se estendem desde os jornais, revistas, romances, livros técnicos e de aventuras, e, após a doença, há uma priorização de escolha pelos livros técnicos, na área da medicina. Conclusão: É necessário que os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, que exercem funções em cuidados paliativos pediátricos, sejam um motor para que as famílias preservem a motivação, a persistência e a vontade em ler. Todos nós devemos entender a leitura como uma atividade fundamental para o desenvolvimento integral da pessoa/família.

Currently, there is an enormous amount of chronic pathologies that affect children, many of them with no prospect of cure and / or with a chronic and evolutionary character, for which Portugal currently still has precarious answers due to the inexistence of specialized palliative support directed to this age group. The seriously ill child refers us to frail families, and in deep suffering, which need to be supported. The reading process favors the interaction between the text and what it produces in the experience/interaction with the world and in the world. Based on these assumptions, it seems to be paramount to carry out the research on the role of reading in the management of family self-care, in an institution for children with chronic, progressive and incurable disease, with the general objective of knowing the role of reading in the management of family self-care with children with chronic, progressive and incurable disease, with the intention of contributing to the minimization of the suffering of families with children with chronic, progressive and incurable disease and for the provision of multidimensional care. Reading is a right for everyone and we must encourage it. Methodology: Qualitative approach, exploratory-descriptive study, using the semi-structured interview directed to family members of children with chronic, progressive and incurable disease, hospitalized in an institution for children with palliative care needs in the north of Portugal. Content analysis was used according to Bardin (2011), as a procedure for data analysis. The ethical-moral procedures were respected. Main Results: It was verified that the study participants conceptualize reading as a strategy that plays a very significant role in the development of competences at various levels: cognitive, instrumental and technical. They understand reading as a potentiator of relaxation, of stress relief, and that fosters confidence in caring, helping to deal with emotions and facilitating the acquisition of new knowledge. It was also possible to verify that the literary styles chosen before the onset of the disease extend from the newspapers, magazines, novels, technical books and adventures, and, after the illness, there is a prioritization of choice for technical books in the area of medicine.Conclusion: It is necessary that health professionals, especially nurses, who perform vi functions in pediatric palliative care, are an engine for families to preserve their motivation, persistence and willingness to read. We must all understand reading as a fundamental activity for the integral development of the person/family.