Cuidar da pessoa em agonia no domicilio: necessidades do cuidador

Abstract

No contexto sociocultural, a família desde sempre desempenhou um papel fundamental no desenvolvimento dos seus membros. Independentemente da sua estrutura, a família é o lugar onde cada um dos seus elementos procura encontrar o seu equilíbrio. O diagnóstico de uma doença incurável, progressiva e terminal, não se repercute apenas na pessoa, mas também na família, pelas imposições e alterações que traz consigo para o seio familiar. Cuidar da pessoa em agonia no domicílio até à morte na sua multidimensionalidade, exige à família, mais precisamente a quem dela cuida, capacidade auto-organizativa, dado o doente necessitar de ajuda total na satisfação das necessidades humanas básicas. Efetivamente, o doente agónico experiência uma serie de alterações clínicas, sobretudo fisiológicas, representando para quem cuida dele, sofrimento. Conforme, se aproxima o momento da morte, os cuidadores ficam mais fragilizados e em profundo sofrimento, necessitando de acompanhamento, respostas e orientações de equipas comunitárias de cuidados paliativos. Contudo, as respostas neste âmbito, ainda são precárias na atualidade em Portugal. Partindo destes pressupostos pareceu-nos ser primordial realizar a pesquisa no âmbito das necessidades do cuidador no cuidar da pessoa em agonia no domicílio, com o objetivo geral de compreender as necessidades do cuidador no cuidar da pessoa em agonia no domicílio, com a intencionalidade de contribuir para respostas mais efetivas pela equipa de cuidados paliativos aos cuidadores informais, minorando assim o seu sofrimento e ajudando no processo de luto.Metodologia: abordagem qualitativa, estudo numa perspetiva fenomenológica, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a cuidadores que prestaram cuidados à pessoa em agonia no domicílio na região do Alto Minho de Portugal. Utilizamos a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), como procedimento para a analise dos dados. Os procedimentos ético-moral foram respeitados. Principais Resultados: Verificamos, que os participantes do estudo mencionam vários motivos para cuidar da pessoa em agonia no domicílio, nomeadamente o poder proporcionar amor, trocar afetos e uma maior interação. Experienciam uma série de sentimentos e emoções, como angústia, medo e ansiedade. Reconhecem que enfrentar o processo de morrer acarreta uma diversidade de dificuldades e necessidades. Identificam a importância do papel da equipa comunitária em cuidados paliativos no proporcionar apoio e segurança. Verificamos ainda, que cuidar no domicílio tem repercussões, nomeadamente o afastamento familiar. Conclusão: É necessário cuidar, acompanhar, apoiar os cuidadores da pessoa em agonia, por equipas de saúde com formação especifica em cuidados paliativos. Urge olharmos para o cuidador como alguém que sofre e que precisa de ir aprendendo a elaborar o seu luto.

On a sociocultural context, family has always played a major role on the development of its members. Independently of its structure, family is the place where each one of its elements seeks to find balance. The diagnosis of an untreatable, progressive and terminal illness, does not only affect the person, but also the family, by the changes and impositions it brings to the family environment. Taking care of a person in agony at home until death in its multidimensionality, requires from the family, and more precisely from who takes care of the person, a self-organizing capacity, since the patient needs complete help in order to satisfy his basic human needs. Effectively, the agonized patient experiences a series of clinical changes, especially physiological, that represents suffering for those who take care of him. As the time of death approaches, the caregivers become more fragile and in deep suffering, requiring monitoring, responses and orientations from the community palliative care teams. However, responses regarding this issue are still precarious in Portugal today. Based on these assumptions, it seemed to be imperative to conduct the research within the scope of the caregiver’s needs in taking care of the person in agony at home, with the general goal of understanding the caregiver’s needs in taking care of the person in agony at home , with the intention to contribute to more effective responses by the palliative care team to the informal caregivers, thus reducing their suffering and helping them with the grief process. Methodology: A qualitative approach, a phenomenological perspective study, using a semi structured interview addressed to caregivers that took care of a person in agony at home in Portugal’s region of Alto Minho. We used a content analysis according to Bardin (2011), as the process for data analysis. The ethical-moral procedures were respected.Main Results: We saw that the study participants mention several reasons for taking care of the person in agony at home, namely the ability to provide love, exchange affections and a greater interaction. They experience a series of feelings and emotions, such as anguish, fear and anxiety. They recognize that facing the dying process brings a diversity of difficulties and needs. They identify the importance of the community palliative care teams role in providing safety and support. We also saw that caring at home has repercussions such as family separation.Conclusion: It is necessary that health teams with specific palliative care training take care, follow, and help the agonized person’s caregivers. Urges to look at the caregiver as someone who suffers and needs to learn how to prepare his grief.