Crescer com doença crónica: implicações na família da criança no domicilio

Abstract

As doenças crónicas na infância são muito comuns, atingindo cerca de 10 a 15% da população com menos de dezasseis anos, de acordo com os dados estatísticos do Ministério da Saúde de 2009. O facto de a doença crónica acontecer na criança, vai proporcionar no seio familiar repercussões no seu quotidiano, passando a família a viver em função da criança com doença crónica, deixando para segundo plano os seus projetos de vida. Assim, colocamos a seguinte questão de investigação: Quais as repercussões para a família ao cuidar da criança com doença crónica no domicílio? com o objetivo geral de conhecer as repercussões na família ao cuidar da criança com doença crónica no domicílio, com o propósito da melhoria das práticas das equipas de saúde, nomeadamente para inovação/mudança das práticas de cuidados dos cuidados de saúde primários que trabalham com as crianças e famílias afetadas por uma doença crónica; fomentar a reflexão e discussão no seio das equipas de saúde de forma a contribuir para a minimização do sofrimento da família no domicílio Metodologia: abordagem qualitativa, estudo exploratório-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares da criança com doença crónica da região do Alto Minho, para a recolha de dados. Utilizamos a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), como procedimento para a análise dos dados. Os procedimentos ético-moral foram respeitados. Principais Resultados: verificamos que os participantes do estudo conceptualizam a doença crónica como algo que vai exigir um processo de reorganização do seu quotidiano. Constatou-se que a maioria dos participantes, consideram que cuidar da criança com doença crónica no domicílio, gerou mudanças como o afastamento social, a perda financeira, a quebra na dinâmica do casal, a perda da atividade laboral, a dificuldade em manter o equilíbrio entre a atividade profissional e familiar, cansaço, mudança da atividade laboral, mudanças arquitetónicas do domicílio, sobrecarga, absentismo ao trabalho e sofrimento emocional. Entendem que cuidar da criança com doença crónica é complexo e envolve uma variabilidade de dificuldades, que se estendem desde ter que lidar com reações comportamentais da criança, lidar com o afastamento social e desajustes de atitudes familiares até ao enfrentamento de situações discriminatórias, entre outros. Verificamos ainda, que as famílias apelam a que exista formação à comunidade escolar para uma maior integração do seu filho na escola e na comunidade, maior apoio das equipas de saúde, nomeadamente do enfermeiro, e que este apoio seja de proximidade. Preservar o bem-estar das famílias da criança com doença crónica exige dos enfermeiros, nomeadamente do enfermeiro especialista em enfermagem comunitária competências para empoderar as famílias na gestão dos cuidados aos seus filhos, de forma a promoverem a sua autonomia e capacidade de tomada de decisão em relação ao seu estado de saúde. Conclusão: cuidar da criança com doença crónica exige a todos os parceiros, quer da área da saúde quer da educação, uma articulação efetiva, onde a educação para a saúde ocupe um papel central para o estabelecimento de um propósito partilhado e perfilhado por todos envolvidos.

Chronic illness in childhood is quite common, affecting around 10 to 15% of the population with less than sixteen years of age, according to statistics from the Ministry of Health in 2009. The fact that chronic illness occurs amongst the child will bring about repercussions in the daily life of the family; leading to the family living for the child with chronic illness and putting their life projects aside. As such, we asked the following question in this study: What are the repercussions for the family caring for a child with chronic illness at home?; With the general objective of knowing the repercussions for the family caring for a child with chronic illness at home and with the purpose of improving practices of health teams, namely for innovation/change in practices of primary health care that work with children and families affected by chronic illness, foster a reflection and discussion amongst health teams, so as to contribute to a minimization of the suffering of the family at home. Methodology: qualitative approach, exploratory-descriptive study, utilizing a semi-structed interview of families with children with chronic illness within the Alto Minho region, for the collection of data. We utilized content analysis as per Bardin (2011) as the procedure for data analysis. Moral and ethical guidelines were respected. Main results: we verified that the participants of the study conceptualize chronic illness as something that will require a process of reorganization of their daily lives. We determined that the majority of participants consider that caring for the child with chronic illness in the home led to such changes as, social withdrawal, income loss, a breakdown in the couple’s dynamics/relationship, the loss of work, difficulty in maintaining a balance between professional and family activities, fatigue, change in work activity, architectural changes to the home, being overburdened, work absenteeism and emotional suffering They see that caring for the child with chronic illness is complex and involves a variety of difficulties, which extend from having to deal with behavioral reactions from the child, dealing with social withdrawal and mismatched attitudes of family members to the confrontation of discriminatory situations, amongst other things. We verified that families called for training amongst the education community to better integrate their child at school and within the community, greater support from the health teams, namely from the nurse, and that this support be one of proximity. Maintaining the well-being of families with a child with chronic illness requires that nurses, namely specialist nurses in community nursing, have skills to empower families in the management of care of their children so as to promote their autonomy and capacity in decision-making in relation to their state of health. Conclusion: caring for the child with chronic illness requires that all partners, be they from the health or education sector, have an effective articulation where education for health plays a central role in the establishment of a shared goal that is advocated by all those involved.