Vivências das famílias com crianças com asma: um desafio à enfermagem de saúde familiar

Abstract

Enquadramento: O diagnóstico de asma na criança constitui um evento de elevado impacto para a família, sobretudo para os pais, que enfrentam o desafio de gerir uma doença crónica que exige intervenções terapêuticas complexas e medidas preventivas contínuas. Neste contexto, a educação da criança e da família assume um papel central, ao potenciar o conhecimento sobre a doença, favorecer o controlo eficaz da asma e promover a qualidade de vida da criança e a adaptação familiar. Assim, a integração da família nos cuidados de enfermagem emerge como uma prática essencial no âmbito da Enfermagem de Saúde Familiar, ao reconhecer a família como elemento nuclear e coparticipante em todo o processo de cuidados. Objetivo: O objetivo do estudo consiste em conhecer as vivências das famílias no âmbito do cuidado à criança com asma, procurando, a partir desse conhecimento, identificar contributos que sustentem a intervenção do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária, na área de Enfermagem de Saúde Familiar. Método: Efetuou-se um estudo descritivo, de natureza qualitativa, desenvolvido com uma amostra intencional de doze famílias com crianças com diagnóstico de asma, acompanhadas numa Unidade de Saúde Familiar do concelho de Felgueiras. A recolha de dados foi realizada através de entrevistas semiestruturadas, conduzidas até à saturação teórica, e analisadas segundo os procedimentos de análise de conteúdo de Bardin (2016). Todos os procedimentos respeitaram os princípios éticos e deontológicos aplicáveis à investigação em saúde. Resultados: Os participantes tinham idades entre 35 e 54 anos (média de 40,8 ± 5,8 anos), sendo a maioria do sexo feminino, encontrando-se casados ou a viver em união de facto. Predominam as famílias nucleares, maioritariamente com quatro elementos, e com habilitações literárias correspondentes ao ensino básico. Em metade dos casos, o diagnóstico de asma foi efetuado há um ano ou menos. Da análise das entrevistas emergiram oito áreas temáticas, nomeadamente: Desafios e sobrecarga parental; Alterações e reorganização do quotidiano familiar; Conhecimento e perceção sobre a doença; Estratégias de prevenção e controlo das crises; Necessidades formativas e informativas; Impacto emocional do diagnóstico e das crises de asma; Apoio social e redes de suporte; Experiência com os serviços de saúde, as quais permitiram dar resposta aos objetivos propostos e compreender as vivências das famílias no cuidado à criança com asma. Conclusão: O estudo evidencia que o cuidado à criança com asma transcende a dimensão estritamente clínica, abrangendo componentes emocionais, educativas e relacionais que influenciam de forma significativa a adaptação familiar e a eficácia do controlo da doença. As famílias valorizam o acompanhamento do enfermeiro de família, mas expressam necessidades acrescidas ao nível da educação para a saúde, do apoio psicossocial, do reforço da comunicação e da implementação de planos de ação individualizados, que promovam maior autonomia, segurança e confiança na gestão quotidiana da asma.

Context: The diagnosis of asthma in children has a significant impact on the family, especially on parents, who face the challenge of managing a chronic disease that requires complex therapeutic interventions and the adoption of continuous preventive measures. In this perspective, educating the child and family plays a central role in enhancing knowledge about the disease, promoting effective asthma control, and improving the child's quality of life and family adaptation. Thus, the integration of the family into nursing care emerges as an essential practice in the field of Family Health Nursing, recognizing the family as a core element and co-participant in the entire care process. Objective: The objective of the study is to understand the experiences of families in caring for children with asthma, seeking, based on this knowledge, to identify contributions that support the intervention of the Specialist Nurse in Community Nursing in the area of Family Health Nursing. Method: A descriptive, qualitative study was conducted with a purposive sample of twelve families of children diagnosed with asthma, monitored at a Family Health Unit in the municipality of Felgueiras. Data collection was performed through semi-structured interviews, conducted until theoretical saturation, and analyzed according to Bardin's (2016) content analysis procedures. All procedures complied with the ethical and deontological principles applicable to health research. Results: Participants were aged between 35 and 54 (mean age 40.8 ± 5.8 years), most were female, and most were married or living in a civil partnership. Nuclear families predominated, mostly with four members, and with educational qualifications corresponding to basic education. In half of the cases, the diagnosis of asthma had been made a year or less previously. Eight thematic areas emerged from the analysis of the interviews, namely: Parental challenges and overload; Changes and reorganization of family life; Knowledge and perception of the disease; Strategies for prevention and control of attacks; Training and information needs; Emotional impact of diagnosis and asthma attacks; Social support and support networks; Experience with health services, which enabled us to meet the proposed objectives and understand the experiences of families caring for children with asthma. Conclusion: The study shows that caring for children with asthma transcends the strictly clinical dimension, encompassing emotional, educational, and relational components that significantly influence family adaptation and the effectiveness of disease control. Families value the support of family nurses, but express additional needs in terms of health education, psychosocial support, improved communication, and the implementation of individualized action plans that promote greater autonomy, safety, and confidence in the daily management of asthma.